Osoba niepełnosprawna – aspekty medyczne (ginekologiczne) i etyczne

Za niepełnosprawną uważa się osobę, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z przyjętymi normami prawnymi i społecznymi.

Osoby niepełnosprawne mają prawo do pełnej i wszechstronnej opieki medycznej i psychologicznej oraz leczenia funkcjonalnego, obejmującego zaopatrzenie w sprzęt protetyczny i ortopedyczny; mają prawo do medycznej i społecznej rehabilitacji, oświaty, zawodowego szkolenia i rehabilitacji, środków pomocniczych, doradztwa, pośrednictwa pracy oraz innych usług, które umożliwią im pełny rozwój uzdolnień i umiejętności oraz przyspieszą proces ich społecznej integracji lub reintegracji.

Wiek i płeć determinują podatność osób na różnorodne choroby, a w konsekwencji wpływają na intensywność następstw przebytych chorób i urazów, czyli przejściową lub trwałą niepełnosprawność.

Strategia zbierania wywiadu ginekologicznego musi być zróżnicowana w zależności od typu niepełnosprawności, a w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością fizyczną należy uwzględnić zróżnicowanie umiejętności komunikacji interpersonalnej. Jest to uzależnione także od momentu nabycia niepełnosprawności.

W kontekście chorób kobiecych należy podkreślić, że kobiety i dziewczęta niepełnosprawne mają pełne prawo do opieki ginekologicznej. Liczne obserwacje ginekologów wskazują na fakt, że świadomość zdrowotna niepełnosprawnych Polek jest niższa od wciąż niedostatecznej świadomości kobiet pełnosprawnych. Szczególne znaczenie mają tu wszelkie działania promujące zdrowie, w tym zdrowie seksualne, także wśród kobiet niepełnosprawnych. Ważne są bowiem właściwie pojęta profilaktyka i edukacja prozdrowotna uwzględniające specjalne wymagania pacjentek niepełnosprawnych. Optymistyczne jest, że poprawia się społeczne odniesienie do niepełnosprawności – mówi się: „osoby sprawne inaczej”, zdają się, choć powoli, stopniowo zanikać negatywne stereotypy odnoszenia się do zjawiska niepełnosprawności. Opieka ginekologiczna nad kobietą niepełnosprawną wymaga holistycznego podejścia.

Już sama strategia zbierania wywiadu ginekologicznego musi być zróżnicowana w zależności od typu niepełnosprawności, a w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością fizyczną należy uwzględnić zróżnicowanie umiejętności komunikacji interpersonalnej. Jest to uzależnione także od momentu nabycia niepełnosprawności.

Należy podkreślić, że osoby z niepełnosprawnością fizyczną wrodzoną cechują się dobrą komunikatywnością i większą akceptacją własnego ciała.

Bywa, że kobiety, które nabyły niepełnosprawność w okresie dojrzewania, negują swoją kobiecość, cechują się nadmierną wstydliwością i bardzo niechętnie korzystają z profilaktycznych badań ginekologicznych.

Lekarz opiekujący się osobami niepełnosprawnymi powinien wykazać się dużą empatią. W przypadku opieki ginekologicznej warto podjąć próbę ukształtowania właściwych podstaw wobec seksualności i zdrowia prokreacyjnego pacjentki.

Z wywiadów lekarskich od osób niepełnosprawnych wynika, iż ludzie ci nie chcą być izolowani od ludzi zdrowych, chcą być aktywni, brać czynny udział w życiu społecznym, towarzyskim. Zarówno niepełnosprawni mężczyźni, jak i niepełnosprawne kobiety mają swe potrzeby seksualne, które to kwestie warto podejmować w opiece ginekologicznej. Osoby niepełnosprawne potrafią mówić o sprawach na pozór nie do pogodzenia: radości i spokoju w cierpieniu, zaufaniu pomimo przykrych doświadczeń. Te dzielne kobiety potrafi cechować dążenie do bycia „sprawną” niepełnosprawną. W przypadku niepełnosprawności nabytej można obserwować, że rozpacz kobiet, ich rezygnacja lub wewnętrzna szamotanina zamieniają się w konstruktywne działanie.

Osoby niepełnosprawne mają pełne i wrodzone prawo do poszanowania ludzkiej godności. Bez względu na pochodzenie, naturę i stopień upośledzeniaoraz niepełnosprawności posiadająte same fundamentalne prawa co ich współobywatele w tym samym wieku. Oznacza to przede wszystkim prawo do korzystania z godziwego życia w możliwie szerokim zakresie.

Niektóre osoby niepełnosprawne mówią nawet o tym, że od kiedy stały się niepełnosprawne, zaczęły nowe, inaczej bogatsze życie. Wymaga to jednak trudnej wewnętrznej pracy tych osób, nierzadko przewartościowania ich filozofii życiowej.

…Niepełnosprawność nie jest ostatnim słowem w życiu. Ostatnim słowem jest miłość (…) miłość, która nadaje sens życiu…
(JPII)

Osoba niepełnosprawna — mimo wszelkich ograniczeń i cierpień, jakie są jej udziałem — każe nam pochylić się z szacunkiem i afirmacją nad tajemnicą człowieka.

Im bardziej bowiem zagłębiamy się w mroczne i nieznane obszary ludzkiej rzeczywistości, tym lepiej rozumiemy, że właśnie w sytuacjach najtrudniejszych i najbardziej niepokojących ujawnia się godność i wielkość ludzkiej istoty. Zranione człowieczeństwo osoby niepełnosprawnej jest dla nas wyzwaniem, aby dostrzec, zaakceptować i ukazywać w każdym z tych naszych braci i sióstr niezrównaną wartość ludzkiej istoty.

Miarą jakości życia w społeczności jest w dużym stopniu opieka, jaką otacza ona najsłabszych i najbardziej potrzebujących, oraz poszanowanie ich ludzkiej godności. Prawa nie mogą wszak być przywilejem tylko zdrowych. Także osobie niepełnosprawnej należy umożliwić uczestniczenie — na miarę jej możliwości — w życiu społeczeństwa i dopomóc w wykorzystaniu całego swojego potencjału fizycznego, psychicznego i duchowego.

Tylko wówczas, gdy uznawane są prawa najsłabszych, społeczeństwo może twierdzić, że jest zbudowane na fundamencie prawa i sprawiedliwości. Niepełnosprawny nie jest osobą w inny sposób niż pozostali, a zatem uznając i chroniąc jego godność i prawa, uznajemy i chronimy godność i prawa nas wszystkich i każdego. Społeczeństwo, w którym byłoby miejsce tylko dla osób w pełni sprawnych, całkowicie samodzielnych i niezależnych, nie byłoby społeczeństwem godnym człowieka.

Należy zwrócić szczególną uwagę na potrzeby uczuciowe i seksualne osoby niepełnosprawnej. Aspekt ten często bywa ignorowany lub też traktuje się go w sposób powierzchowny i ograniczony, a czasem wręcz uwarunkowany przez ideologię.

W rzeczywistości zaś wymiar płciowy jest jednym z konstytutywnych wymiarów osoby, powołana jest ona do tego, aby realizować się w relacji z innymi i we wspólnocie. Przesłanką wychowania emocjonalno-seksualnego osoby niepełnosprawnej jest przekonanie, że potrzebuje ona miłości przynajmniej w takiej samej mierze jak każda inna. Także ona chce kochać i być kochana, potrzebuje czułości, bliskości, intymności. W praktyce niestety osoba niepełnosprawna przeżywa te uprawnione i naturalne potrzeby w sytuacji trudniejszej, co staje się jeszcze bardziej widoczne w miarę przechodzenia od wieku dziecięcego do dorosłego. Osoba niepełnosprawna mimo upośledzenia umysłu i zaburzenia więzi międzyosobowych poszukuje autentycznych relacji, dzięki którym inni docenią i uznają jej osobową godność.

Osoba niepełnosprawna mimo upośledzenia umysłu i zaburzenia więzi międzyosobowych poszukuje autentycznych relacji, dzięki którym inni docenią i uznają jej osobową godność.

Osoby niepełnosprawne, w których z całą ostrością uwidacznia się kruchość ludzkiej kondycji, są niewątpliwie jednym z przejawów dramatu cierpienia. Dlatego w dzisiejszym świecie, opanowanym przez hedonizm i zaślepionym przez ulotne i złudne piękno, ich trudności są często postrzegane jako skandal lub prowokacja, a ich problemy jako kłopot, którego trzeba się pozbyć lub pospiesznie się z nim uporać. Osoby niepełnosprawne mają prawo do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.
Należy podkreślić, że opieka lekarska nad osobami niepełnosprawnymi musi się odbywać w poszanowaniu niepełnosprawnej osoby badanej, w przypadku ginekologii – w zachowaniu intymności, w poszanowaniu wstydu kobiecego czy dziewczęcego [1, 2].

Perspektywa personalizmu etycznego każe widzieć w osobie niepełnosprawnej swoiste wyzwanie moralne. Niepełnosprawność w żadnym stopniu nie uszczupla godności osobowej człowieka, natomiast wzmaga poniekąd obowiązki moralne wynikające z afirmacji wartości osobowej (persona est affirmanda!). W odniesieniu do opieki medycznej przekłada się to na szereg wymogów szczegółowych w aspektach zarówno diagnostycznych, jak i terapeutycznych.

Człowiek niepełnosprawny to bowiem osoba o naruszonej sprawności sfery psychicznej lub/i fizycznej, czego efektem jest ograniczenie życiowych aktywności w różnych jej przejawach i aspektach. Pojęcie to oznacza zatem każdą osobę, która w wyniku deficytu swoich fizycznych lub umysłowych zdolności, wrodzonych lub nabytych, nie jest w stanie zapewnić sobie, częściowo lub całkowicie, warunków koniecznych do swego indywidualnego lub społecznego życia. Znakomity myśliciel XX w. Victor Emil Frankl przez trzy semestry (1949–1950) prowadził na Uniwersytecie Wiedeńskim wykład monograficzny poświęcony filozofii człowieka niepełnosprawnego, rysując jego profil nie tylko ejdetyczny, lecz także psychologiczny. Bogactwo tematyki związanej z niepełnosprawnością już samo z siebie wskazuje na wagę zagadnienia [3–6].

Walka z ograniczeniami wynikającymi z ułomności bardzo często usprawnia w innych kierunkach, dystansuje i hartuje życiowo [1]. Pierre Teilhard de Chardin mówił w tym kontekście o naddatku ducha zrodzonym przez uszkodzenie ciała [2]. Kondycja człowieka niepełnosprawnego z jednej strony pozwala bezpośrednio doświadczać ograniczonego i skończonego charakteru ludzkiej egzystencji, co klasyczna filozofia oddawała pojęciem przygodności. Z drugiej strony perspektywa życiowa człowieka dotkniętego niepełnosprawnością zazwyczaj zbliża go do najprostszych i najbardziej fundamentalnych wartości, ukazując hierarchię ważności w radykalnie innym świetle. 

Spotkanie z osobą niepełnosprawną nierzadko wywołuje wstrząs, by nie powiedzieć szok. Dzieje się tak głównie z powodu przywoływania niechcianych i często wypieranych kontekstów związanych z ograniczeniami ludzkiego życia, z cierpieniem i śmiercią. Zakłóca to codzienny bieg wydarzeń i adekwatny do tego strumień świadomości [3]. Niepełnosprawny odsłania swym bytowaniem silny horyzont przygodności ludzkiego życia, powodując często zakłopotanie i lęk. Osoba niepełnosprawna jawi się jako figura inności, którą spotykam w horyzoncie swoistego wyzwania dla własnego widzenia życia i spraw z nim związanych.

Punktem wyjścia etycznej refleksji nad niepełnosprawnością mogą być fundamentalne założenia antropologii i etyki personalistycznej.W ich świetle osoba niepełnosprawna, także wówczas, gdy zraniony jest jej umysł lub zaburzona zdolność postrzegania czy rozumienia, jest podmiotem w pełni ludzkim, mającym niezbywalne prawa przynależne każdemu człowiekowi.

Osoby niepełnosprawne mają pełne i wrodzone prawo do poszanowania ludzkiej godności. Bez względu na pochodzenie, naturę i stopień upośledzenia oraz niepełnosprawności posiadają te same fundamentalne prawa co ich współobywatele w tym samym wieku. Oznacza to przede wszystkim prawo do korzystania z godziwego życia w możliwie szerokim zakresie. Żaden wszak rodzaj niepełnosprawności nie dotyka istoty bytu człowieka, stąd nie pozbawia go choćby w jakimś stopniu osobowej godności. Ens invalidum to integralna osoba ludzka [4]. Wspomniany już Frankl powiadał, że człowiek jest ponad swój byt cielesny czy psychiczny, transcenduje tym samym swą kondycję psychofizyczną. Trzeba pamiętać, że godność osobowa jest wartością ontyczną, metafizyczną i jako taka stanowi jakość strukturalną wpisaną w byt ludzki jako taki. Niepełnosprawność, choćby i ekstremalna, nie jest w stanie jej zredukować czy tym bardziej zniszczyć. Osoba niepełnosprawna pozostaje w pełni osobą ludzką [5]. Te słowa pochodzą z artykułu wybitnego polskiego filozofa dotkniętego silną niepełnosprawnością (zanik mięśni) i od dzieciństwa przykutego do wózka inwalidzkiego.
Jan Paweł II przedstawiał ludzi upośledzonych umysłowo jako uprzywilejowanych świadków człowieczeństwa, najdotkliwiej doświadczających braku miłości, solidarności i gościnności oraz wszelkich przejawów dyskryminacji. Problem niepełnosprawności jest obecny w jego encyklice Salvifici doloris oraz w licznych wypowiedziach i dokumentach papieskich [6]. Jego intuicje mają często charakter uniwersalny, wykraczający poza ściśle religijne ujęcia antropologiczno-etyczne.

Osoba niepełnosprawna jest wyzwaniem moralnym, ale – trzeba o tym pamiętać – ze względu na fakt bycia osobą, a nie ze względu na swą niepełnosprawność. Jednak afirmacja osoby niepełnosprawnej w aspekcie moralnym posiada swą specyfikację, wyrażającą się choćby w powinności okazywania solidarności, pociechy czy pomocy. Punktem wyjścia etycznej refleksji nad niepełnosprawnością mogą być fundamentalne założenia antropologii i etyki personalistycznej. W ich świetle osoba niepełnosprawna, także wówczas, gdy zraniony jest jej umysł lub zaburzona zdolność postrzegania czy rozumienia, jest podmiotem w pełni ludzkim, mającym niezbywalne prawa przynależne każdemu człowiekowi. Istota ludzka bowiem, niezależnie od warunków, w jakich toczy się jej życie, oraz od zdolności, jakimi może się wykazać, ma wyjątkową godność i szczególną wartość od początku swego istnienia aż po naturalną śmierć [3–7].

W artykule rozważono to zagadnienie na podstawie opieki ginekologicznej, która sama w sobie jest wyjątkowo mocno uwikłana w konteksty etyczne [1–3, 7– 8].

Piśmiennictwo:

1. Drosdzol-Cop A., Fuchs A. Skrzypulec-Pinta V. et al. Recommendations of the Group of Experts of the Polish Society of Gynecologists and Obstetricians in the field of gynecological and obstetric care of young women whith physical and intellectual disabilities. Ginekol Pol 2020; 91 (3): 165–173.
2. Jarząbek-Bielecka G., Radomski D., Bielecki M. O opiece ginekologicznej i seksuologicznej nad pacjentką niepełnosprawną (z uwzględnieniem poradnictwa aptekarskiego). W: Nauka o płci. Zagadnienia wybrane. Jarząbek-Bieleckia G. (red.). Poznań 2012.
3. Chudy W. Sens filozoficzny kondycji człowieka niepełnosprawnego. Studia Philosophiae Christianae 1987; 23 (2): s. 13.
4. Teilhard de Chardin P. O szczęściu, cierpieniu i miłości. Sukiennicka W., Tazbir M. (tłum.). Instytut Wydawniczy „Pax”. Warszawa 1981: 90.
5. Chudy W., Człowiek niepełnosprawny w świetle filozofii. Ethos 2007; 3–4: 76.
6. Jarząbek G., Radomski D., Dissmilarities of gynecoloogical and sexological care in handicapped paients after manopause: medical and ethical aspects. Prz Manopauz 2011; 10 (1): 63–67.
7. Jan Paweł II. O cierpieniu. Warszawa 1985.
8. Jarząbek-Bielecka G., Stachewicz K., Jarząbek M. et al. Towards Philosophy in medicine and nursing – anthropological and ethical aspects of sexology. Pielęg Pol 2019; 4 (47): 402–406.
9. http://ad.niepelnosprawni.pl/.